admin

Een paar maanden geleden vroegen we jullie om in deze blogpost om advies. We hoorden graag van jullie welke dokters jullie vertrouwden en welke de juiste diagnose stelden. Bedankt voor de feedback die we kregen. Hieronder de lijst, alfabetisch per gemeente/stad.

Zoals jullie kunnen zien is deze lijst verre van compleet. Hebben jullie een arts die jullie vertrouwen en die jullie goed opvolgt. Deel hem hieronder.

Eind 2014 kwam het bericht dat het Amerikaanse medisch onderzoekbedrijf EpicGenetics een test had ontwikkeld die fibromyalgie kon aantonen. In 2014 werden van deze test nieuwe resultaten getoond die zeer beloftevol waren. Vandaag gebruiken elke maand meer dan duizenden mensen in Amerika de Fibromyalgie test of ook wel FM/A genoemd. Dr. Bruce Gillis, over waarom de test werd gemaakt, hoe ze werkt en wat de toekomst brengt.

Mijnfibromyalgie.be: Dr. Gillis, bedankt voor het vrij maken van uw tijd. Waarom ontwikkelde u deze test?
Dr. Bruce Gillis: “Geen dank. Wel, fibromyalgie is een aandoening die bijzonder moeilijk te benoemen viel. Mensen die lijden aan symptomen van fibromyalgie gaan vaak van arts naar arts. Onderweg spenderen ze bijzonder veel geld aan medische kosten. Dat kan oplopen tot duizenden euro’s. En dan spreken we nog niet van de tijd die dit in beslag neemt. Een patiënt met symptomen van fibromyalgie doet er gemiddeld 3 à 5 jaar over om dan van een arts te horen: “Mevrouw, ik weet eigenlijk niet goed wat u heeft, maar u moet vooral niet geloven in fibromyalgie”

En vervolgens voelen ze zich steeds slechter en slechter
Gillis: “Inderdaad, omdat er geen test was om aan te tonen dat ze daadwerkelijk fibromyalgie hadden. Tot nu was het steeds een werk van eliminatie. De arts ging allerlei bestaande aandoeningen af om te kijken of er toch maar niets in dat kraampje paste. Om dan vervolgens de schouders op te halen. Ondertussen voelt de patiënt zich steeds slechter. Hij of zij wordt meer vermoeid, slaapt slechter, krijgt meer spierpijn en vooral…meer stress. Met deze test hopen we echt dat mensen duidelijkheid krijgen in hun ziektebeeld”.

Fibromyalgie is nochtans geen nieuw woord in de medische wereld. De term bestaat al lang en is wijd verspreid. Waarom dan zo lang voor er een echte test komt?
Gillis: “Laten we er geen doekjes om winden: fibromyalgie is heel vaak als  ‘schijndiagnose’ gebruikt voor vage klachten of wanneer artsen het echt niet wisten. Hierdoor keken behoorlijk wat dokters vrij argwanend naar fibromyalgie. Ze zagen het als een valse diagnose. Voor die artsen waren mensen met fibromyalgie vaak vrouwen met veel stress, trauma’s uit het verleden, overgewicht en de neiging om kleine pijntjes op te blazen”.

“9 op de 10 artsen draait met de ogen als ze de term ‘Fibromyalgie’ horen. Bij deze dokters staat fibromyalgie zelfs niet eens in hun diagnoseboek. Ze geloven er simpelweg niet in”

Vaak horen we van patiënten dat er steeds een verkeerde diagnose komt. Dat gaat van reuma tot artritis tot stress tot een burn out. Waarom krijgen zoveel patiënten een verkeerde diagnose?
Gillis: “Ik weet niet hoe de situatie in Europa is maar hier in de VS zal 9 op de 10 artsen met zijn ogen draaien als hij de term ‘Fibromyalgie’ hoort. Bij deze mensen staat fibromyalgie zelfs niet eens in hun diagnoseboek. Ze geloven er simpelweg niet in. En dus gaan ze de oorzaken elders zoeken.”

Hoe ontstond de FM/A test van EpiGenetics?
Gillis: “Eerst moet u weten dat EpiGenetics bijzonder veel onderzoek doet naar allerhande aandoeningen. De test voor Fibromyalgie was louter toevallig. Ik werd door de universiteit van Harvard gevraagd om 17 patiënten op te volgen met symptomen van fibromyalgie. Deze mensen waren werkonbekwaam. Toen ik deze mensen zag dacht ik, ‘jaja, dit is ingebeeld, deze mensen willen gewoon niet werken’.  Maar gaandeweg vroegen we ons af wat deze mensen met elkaar gemeen hadden.

We stelden ons de vraag, ‘hoe komt het dat deze 17 mensen allemaal dezelfde symptomen hebben’? Letterlijk pijn van kop tot teen, duizeligheid, concentratieverlies, diarree, darmklachten, depressie… Gaandeweg begonnen we naar het immuunsysteem te kijken. We hebben 17 gezonde mensen vergeleken met die groep van 17 fibromyalgie patiënten. En al vrij snel zagen we de resultaten.”

Er waren verschillen in het immuunsysteem?
Gillis: “Zeg maar gerust zeer grote verschillen. De patiënten met fibromyalgie hadden veel minder proteïnen in hun bloed van het soort Chemokine en Cytokine. De verschillen waren gigantisch. Nadien beslisten we om een veel grotere studie te doen met 200 mensen, waarvan 110 fibromyalgie patiënten en 91 gezonde mensen. Zonder te weten welk bloed van wie kwam bleek de test met 93% zekerheid te kunnen aantonen wie fibromyalgie had en wie niet”.

“Onze test is momenteel even scherp en gevoelig als een HIV test, toch een van de meest betrouwbare testen in de wereld”

Die mensen met fibromyalgie, die hadden dan enkel fibromyalgie en geen andere aandoening of ziekte of zeg maar een verkoudheid? Want dat zou het immuunsysteem ook kunnen beïnvloeden.
Gillis: “Dat was inderdaad de moeilijkheid. We zochten ‘pure’ fibromyalgie patiënten, dat wil zeggen mensen die enkel maar kernsymptomen hebben van fibromyalgie. Het was een lang en duur proces. Het totale kostenplaatje ging boven het miljoen dollar”.

De test is 93% accuuraat. Waarom is dat niet hoger?
Gillis: “De eerste testen hadden inderdaad een gevoeligheid van 93%. Momenteel is dat 95%. Geen enkele test is 100%. Onze test is momenteel even scherp en gevoelig als een HIV test, toch een van de meest betrouwbare testen in de wereld”.

De testen worden door uw eigen bedrijf uitgevoerd en niet door ziekenhuizen?
Gillis: “Dat klopt. Maar in Amerika moet een bloedtest wel door een arts worden voorgeschreven. Nadien wordt het bloed opgestuurd naar ons, waarna wij de test doen. Binnen de 5 à 7 dagen heeft de aanvrager de uitslag”.

Is de test reeds beschikbaar buiten Europa?
Gillis: “Dat kan maar dan moeten wij Europese partners zoeken die de tests voor ons doen. Het getrokken bloed moet ons binnen de 24h bereiken. Daarom ook dat het in Amerika met FedEx naar ons komt. De huidige prijs van de test zit op 744 euro. Daar zit 200 euro spoedtransport in. Als je dus vanuit Europa je bloed binnen de 24h bij ons kan krijgen dan zou je in principe een goede test kunnen doen. Maar het ideale scenario is dat we een Europese partner zoeken”

U zei recent in een presentatie dat de fibromyalgie test niet echt een test is voor behandeling maar wel voor erkenning. Gaat deze test hier verandering in brengen?
Gillis: “Fibromyalgie is een term die zo misbruikt en verkracht is dat het bijzonder moeilijk zal zijn om meteen de publieke opinie te veranderen. Weet je, mensen met fibromyalgie zien er doorgaans prima uit maar voelen zich zeer ziek Maar dat ook komt omdat het een immuunsysteemziekte is. Ik hoop dat deze test ervoor zal zorgen dat medische mensen niet meer naar fibromyalgie zullen kijken alsof het nonsens is.”

“In Amerika lijden 20 miljoen mensen aan fibromyalgie. Weet u waar nog 20 miljoen mensen in Amerika aan lijden? Diabetes. En daar zijn heel veel testen en behandelingen voor. Waarom kan dat niet voor fibromyalgie”

Wat zijn de volgende stappen voor deze fibromyalgie test?
Gillis: “Ik hoop dat artsen of specialisten hun patiënten zullen zeggen, ‘kijk voor we jullie door jaren van medische en financiële miserie sleuren om toch maar te kijken wat er mis is, probeer eerst deze test. Wanneer de test positief is dan weten we wat er mis is en kunnen we daarop onze behandeling afstemmen’.

 U zegt inderdaad behandeling. Die bestaat momenteel uit antidepressiva, pijnstillers, een ander dieet… Met de komst van uw test kan er toch echt werk gemaakt worden van behandeling?
Gillis: “We zijn inderdaad gesprekken bezig met medische firma’s die medicijnen ontwikkelen, zonder resultaat. Ik vind dat bijzonder jammer. 1 op 12 vrouwen en 1 op 20 mannen hebben last van fibromyalgie. Dat zijn in Amerika 20 miljoen mensen. Weet u waar nog 20 miljoen mensen in Amerika aan lijden? Diabetes. En daar zijn heel veel testen en behandelingen voor. Waarom kan dat niet voor fibromyalgie”?

We kennen allemaal het verhaal van de dokter die niet in fibromyalgie gelooft. Van de arts die meteen het woord ‘stress’ in de mond neemt.

Of zoals ik onlangs iemand hoorde vertellen: “Mijn dokter geloofde me echt niet. Na talloze consultaties vroeg hij me of ik eigenlijk wel wil gaan werken en niet liever thuis zat. Dat was immers toch mijn uiteindelijke bedoeling”.

Gelukkig zijn er andere artsen. Dokters en specialisten die weten dat fibromyalgie niet tussen de oren zit maar een ziekte is die erkend moet worden. Om fibromyalgie lijders een lange en vaak pijnlijke zoektocht naar goede dokter te besparen lanceren wij deze oproep: deel samen met ons je fibromyalgie dokter / specialist.

Zo delen we de kennis en helpen we elkaar om deze vreselijke ziekte te bestrijden.  Vul hieronder de dokter  / specialist in met zijn coördinaten en wij zetten het in deze lijst.

Alvast hartelijk bedankt!